- F.A.R.P.E.
- FUNDALUCE
- RETINA INTERNACIONAL
(Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de Espaņa).
Su función es la de representar a las asociaciones de las comunidades autónomas
ante los organos estatales y fuera del país.
Funciona gracias a las aportaciones de las disitintas asociaciones y a las subvenciones que consigue del IMSERSO y
está dirigida por los representantes de cada una de las asociaciones reunidos en junta directiva.
DIRECTORIO
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FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera) |
Tel./fax: 915 320 707 |
| C/ Montera, 24 - 4 - J / 28013 Madrid |
E-mail: fundaluce@retinosis.org |
| Presidente: José MĒ Casado Aguilera |
Web: www.fundaluce.org |
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F.A.R.P.E. (Federación de Asociaciones de
Retinosis Pigmentaria del estado Español) |
Tel./fax: 915 320 707 |
| C/ Montera, 24 - 4 - J / 28013 Madrid |
E-mail: farpe@retinosis.org |
| Presidente: José MĒ Casado Aguilera |
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Retina Internacional |
Tel: +41 (0)44 444 10 77 Fax: +41 (0)44 444 10 70 |
| Ausstellungastrasse 36, CH-8005 Zürich (Suiza) |
E-mail: cfasser@e-link.ch |
| Presidenta: Christina Fasser |
Web: www.retina.international.org |
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ASOCIACIÓN DE ANDALUCÍA (A.A.R.P.) |
Tel.: 954 901 616 Ext. 351 - Fax: 954 900 332 |
| C/ Resolana, 30 (Edif. ONCE) / 41009 Sevilla |
E-mail: andalucia@retinosis.org |
| Presidente: Audifacio Reyes Falder |
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ASOCIACIÓN DE ARAGÓN (A.A.R.P.) |
Tel.: 976 282 477 Ext. 210 |
| Pº de Echegaray y Caballero, 76 (Edif. ONCE) / 50003 Zaragoza |
E-mail: mtmelero@able.es |
| Presidente: Pilar Marquina Martínez |
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ASOCIACIÓN DE ASTURIAS (A.A.R.P.) |
Tel./ fax: 985 106 100 Ext. 36508 |
| Hospital Central de Asturias, C/ Juan Clavería, s/n / 33006 Oviedo |
E-mail: asturias@retinosis.org |
| Presidente: Andrés Mayor Lorenzo |
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ASOCIACIÓN DE CANARIAS |
Tel.: 928 431 411 - Fax: 928 364 918 |
| Av. 1º de Mayo, 10 (Edif. ONCE) / 35002 Las Palmas de Gran Canaria |
E-mail: rpcanarias@hotmail.com |
| Presidente: Germán López Fuentes |
Web: http://es.geocities.com/retinosiscc |
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ASOCIACIÓN DE CANTABRIA (A.C.A.R.P.) |
Tel./fax: 942 347 766 |
| Av. Vicente Trueba, 3-39 / 39001 Santander |
E-mail: Retinacantabria@ono.com |
| Presidente: Inocencio González Demetrio |
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ASOCIACIÓN DE CASTILLA - LA MANCHA |
Tel.: 967 221 540 - Fax: 967 523 862 |
| C/ Bajada de San Juan, 1 (Edif. ONCE) / 02001 Albacete |
E-mail: lamancha@retinosis.org |
| Presidente: Antonio Gómez Ibáñez |
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ASOCIACIÓN DE CASTILLA - LEÓN (A.C.L.A.R.P.) |
Tel.: 983 394 088 Ext. 3125 - Fax: 983 305 726 |
| C/ Dos de Mayo, 16 (Edif. ONCE) / 47004 Valladolid |
E-mail: rpasociacion@msn.com |
| Presidente: Félix Román Barcenilla |
|
|
ASOCIACIÓN DE CATALUÑA (A.A.R.P.C.) |
Tel.: 932 381 111 Ext. 2327 |
| C/ Sepulveda, 1 (Edif. ONCE) / 08015 Barcelona |
E-mail: aarpc88@virtualsd.net |
| Presidente: Jordi Pala Vendrell |
Web: http://www.retinosiscat.org |
|
ASOCIACIÓN DE EXTREMADURA (A.E.R.P.) |
Tel.: 924 531 084 |
| C/ Bullones, 6 / 06360 Fuente del Maestre - Badajoz |
extremadura@retinosis.org |
| Presidenta: Purificación Zambrano Gómez |
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ASOCIACIÓN DE GALICIA (A.G.A.R.P.) |
Tel.: 981 240 875 |
| C.M.A. "Domingo García Sabell" Pl. Esteban Lareo, bloque 17 -
sótano, 2ª fase Polígono de Elviña / 15008 A Coruña |
E-mail: galicia@retinosis.org |
| Presidenta: Rocio Barral |
Web: www.agarp.org |
|
ASOCIACIÓN DE MURCIA |
Tel.: 868 092 473 |
| C/ Juan Fernández, 28 - 8º A / 30204 Cartagena - Murcia |
E-mail: abr@ono.com |
| Presidente: Luis Berrocal Balanza |
|
|
ASOCIACIÓN DE NAVARRA (A.R.P.N.) |
Tel.: 948 203 322 - Fax: 948 206 312 |
| C/ Luis Morondo, 10 - Oficina 1-A / 31006 Pamplona |
E-mail: navarra@retinosis.org |
| Presidente: José Mª. Casado Aguilera |
Web: http://navarra.retinosis.org |
|
RETINA COMUNIDAD VALENCIANA (A.A.R.P.C.V.) |
Tel.: 963 511 735 / Fax: 963 382 215 |
| Av. Barón de Cárcer, 48 - 7º - J / 46001 Valencia |
E-mail: valenciarp@terra.es |
| Presidenta: MĒ Almudena Amaya Rubio |
Web: http://www.retinacv.com |
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Nace como una necesidad ineludible, con el fin de poder canalizar
recursos económicos que desde diferentes fuentes se puedan obtener para
ser dedicados a la investigación de las Enfermedades Degenerativas Hereditarias
de la Retina y particularmente a la Retinosis Pigmentaria. FUNDALUCE fue autorizada
durante el año 1998, quedando inscrita en la Dirección General
de Fundaciones y Entidades Tuteladas de la Dirección General de Acción
social, del Menor y de la Familia, con el número 28/1091
¿Qué es FUNDALUCE?
Ya tenemos a nuestra disposición un instrumento que puede ayudarnos a
combatir la falta de recursos para la investigación en Retinosis Pigmentaria.
FUNDALUCE, permitirá a todas aquellas personas que deseen aportar donativos
a la investigación realizar las correspondientes deducciones fiscales.
Pero FUNDALUCE es mucho más y necesita de colaboración constante
para desarrollar sus objetivos:
- Promover la investigación científica en orden a la prevención,
paliación y curación de las enfermedades heredo-degenerativas
de la retina, principalmente de la Retinosis Pigmentaria, poniendo a disposición
de los investigadores los medios de la Fundación para contribuir a la
erradicación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina en
el Estado Español.
- Fomentar la cooperación de la sociedad española en la consecución
del objeto fundacional promoviendo en todas las Comunidades Autónomas
la toma de conciencia individual y colectiva respecto de las afecciones visuales.
- Elaborar programas y proyectos de investigación propios de su ámbito,
asignando medios y realizando un seguimiento de objetivos que garanticen el
cumplimiento de sus fines.
- Vigilar la ética y los principios deontológicos de las investigaciones,
así como el cumplimiento de los compromisos que la Fundación o
los investigadores hayan establecido con las entidades que dan su apoyo a la
investigación.
- Promover la captación de los recursos necesarios para el cumplimiento
del objeto fundacional.
- Favorecer la cooperación entre los distintos equipos de investigación
de su influencia, así como la de estos con otros centros que realicen
tareas afines.
- Difundir los resultados de las tareas de investigación e impulsar
el cumplimiento de los logros obtenidos, mediante la organización de
congresos y toda clase de encuentros nacionales e internacionales, promover
cursos de divulgación, conferencias, conceder becas personales y ayudas
de financiación.
- Intervenir y participar en todos los ámbitos que en general estén
relacionados con los objetivos.
- Cumplir los compromisos que FAARPEE (Federación de Asociaciones de
Afectados por Retinosis Pigmentaria del Estado Español) y de Retina Internacional,
hayan asumido para el fomento de la investigación dentro de un plan coordinado,
en el ámbito del estado e internacionalmente, con el fin de aunar esfuerzos
y recabar recursos.
- Impulsar la asistencia sanitaria a los afectados por Retinosis Pigmentaria,
mediante la creación de equipos de control y seguimiento de la Retinosis
Pigmentaria en sus diferentes afecciones bajo los aspectos oftalmológicos,
neurofisiológicos y genéticos, o cualesquiera otros de interés
para un mejor conocimiento de las referidas afecciones.
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La Asociación Internacional de Retinosis Pigmentaria (IRPA) es una asociación
sin ánimo de lucro formada por voluntarios, que acoge a 34 asociaciones
nacionales, cada una de ellas integrada por personas con: Retinosis Pigmentaria,
Síndrome de Usher, Degeneración Macular y otras degeneraciones
retinianas asociadas; sus familiares y amigos.
El ogjetivo principal debe ser promover la búsqueda de un tratamiento
para Retinosis Pigmentaria, Síndrome de Usher, Degeneración Macular
y otras degeneraciones retinianas asociadas.
El énfasis principal se sitúa sobre las formas hereditarias de
distrofias retinianas. Bajo los términos de este objetivo, las funciones
de Retina Internacional serán las siguientes:
- Promover y estimular la investigación en Retinosis Pigmentaria, Síndrome
de Usher, Degeneración Macular y otras degeneraciones retinianas asociadas,
especialmente manteniendo en contacto los progresos científicos alrededor
del mundo y hacer todo lo posible por fomentar la cooperación y coordinación
entre científicos como forma de facilitar el desarrrollo de tratamientos
para Retinosis Pigmentaria, Síndrome de Usher, Degeneración
Macular y otras degeneraciones retinianas asociadas.
- Promover unas bases internacionales de cooperación entre asociaciones
nacionales y sus miembros (Por ejemplo: apoyo y ánimo mutuos en la
lucha contra la Retinosis Pigmentaria, Síndrome de Usher, Degeneración
Macular y otras degeneraciones retinianas asociadas).
- Promover el conocimiento público y proporcionar información
de la Retinosis Pigmentaria, Síndrome de Usher, Degeneración
Macular y otras degeneraciones retinianas asociadas. Por la conservación
de un alto grado de contacto y el intercambio internacional de literatura
y otras materias útiles.
- Promover el establecimiento de asociaciones de personas con degeneraciones
retinianas en los paises en los que tales asociaciones no existan todavía.
IRPA fue creado por los miembros de las asociaciones para poder conseguir sus
propósitos. El motivo principal de hacerlo es el intercambio de ideas
e información entre legos y científicos y el ánimo de cooperación
entre los miembros de las asociaciones. IRPA representa también a las
asociaciones miembro colectivamente en las organizaciones supranacionales.
El Comité Consultivo Científico y Médico de Retina Internacional
se compone de dos delegados cinetíficos de cada miembro de Retina Internacional
elegidos en el pleno de sus socios.
Sus objetivos son:
- El intercambio de información.
- La coordinación de la investigación para evitar la duplicación
del trabajo y para apresurar el progreso de la investigación.ç
- La provisión de consejos para el establecimiento de programas nacionales
de investigación en R. P.
- Recomendaciones de Retina Internacional acerca de declaraciones específicas
(Por ejemplo: la estadarización de ERG, de revisión del tratamiento,
etc.).
- La revisión de supuestas terapias experimentales.
- La organización del programa científico para el congreso bianual
de Retina Internacional.
- Identificación de asuntos a tratar en las reuniones mundiales de
Retina Internacional.
- El establecimiento de una manera sencilla de comunicar la información
y los últimos resultados de proyectos en la investigación de
R. P. a los miembros de Retina Internacional.
- Las aplicaciones para la cooperación internacional en programas de
investigación, por ejemplo, vía WHO, EC, etc.
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