Desde la actual sede
en:
Barón de Carcer 48 - 7º - J 46001 Valencia
Teléfono: 963511735 / Fax: 963382215
E-mail: valenciarp@terra.es
Web: http://www.retinacv.com
se vienen desarrollando múltiples
actividades.
Entre los fines de la Asociación se encuentran: la difusión
de las características de la enfermedad, la ayuda psicológica
al afectado y soporte para procurar su inserción social, el apoyo
al seguimiento médico del enfermo y la ayuda a la investigación.
En el aspecto de acogimiento del afectado, en primera visita se procura
un grado de sensibilidad máximo. En la mayoría de los casos
el afectado y sus familias llegan en situaciones muy deprimidas con pocas
esperanzas para poder enfrentarse a su enfermedad. En este sentido se
realizan entrevistas personalizadas por parte de una trabajadora social,
y si se considera necesario también por una psicóloga con
el fin enfocar un tratamiento adecuado y personalizado.
Hay que reflexionar un momento, lo duro y desagradable que va a suponer
para un afectado la noticia de que su enfermedad le puede suponer la perdida
de la vista y de que no hay nada para retrasar esta perdida de visión.
La labor de difusión se realiza mediante la realización
de unas charlas médico-científicas con carácter mensual.
En dichas charlas se tiene oportunidad de poder contactar directamente
con el especialista y consultarle todas las cuestiones sobre las que se
tengan dudas tanto afectados como familiares.
En el campo más concreto de la terapia psíquica, se producen
diversos encuentros liderados por una psicóloga, bajo la denominación
de Grupos de Ayuda Mutua. En dichas reuniones el afectado se enfrenta
colectivamente a los diferentes resortes para poder convivir con su enfermedad.
Estos encuentros suelen ser semanales.
En el ámbito de defensa juridico-social del afectado, la asociación
dispone de un acuerdo con dos Licenciados en derecho, especialistas en
la defensa jurídica laboral para la obtención de pensiones
por invalidez, etc. También en la asociación se viene facilitando
los trámites para la obtención de discapacidad y su revisión,
tan importante a partir de la publicación de la nueva Ley de IRPF.
El seguimiento del control del afectado, en su faceta médica-clínica,
se realiza coordinando las citas médicas del afectado con los diferentes
centros sanitarios, para su posterior evaluación y seguimiento,
facilitando asi tanto la labor clínica como la de investigación.
Se contempla una estrecha colaboración con el equipo científico
apoyando en la medida de nuestras posibilidades, mediante becas, la participación
en congresos.
Mención especial merecen por un lado los cursos de lenguaje de signos destinados
a familiares y amigos de sordociegos, pero también a todos aquellos que muestren un
interés para dedicarse en un futuro a la actividad de intérprete y, cuya aceptación
cada día es mayor. Por otro lado y muy especialmente, el programa de
rehabilitación logopédica que se viene realizando con niños con
transplante coclear.
Al mismo tiempo se realizan diversos encuentros lúdicos por medio
de excursiones a diversas partes de la Comunidad Valenciana. Este año
queremos realizar dos, por medio de estas convivencias se permite un acercamiento
entre familiares-afectados. Dentro de estos encuentros lúdicos
merece mención aparte la realización de dos cenas una de
verano y otra de Navidad en las que se ha consolidado la realización
de una rifa en la que gracias a la ayuda y a la aportación de regalos
por medio de empresas y otras entidades se consiguen recaudar fondos para
la investigación en esta lucha que hemos entablado contra la ceguera,
en la que con tu AYUDA estamos dispuestos a vencer.
Equipo humano
Actualmente la asociación de afectados por retinosis cuenta con
una trabajadora social en Valencia y otra en Alicante, además de una auxiliar
administrativa en Valencia y la valiosa colaboración
de un equipo voluntario de profesionales (Guías-intérpretes,
psicólogos, abogados) y todas aquellas personas que siendo socios
o no contribuyen a la realización de los diversos programas que
esta asociación pretende llevar a cabo.
Nuestro horario en Valencia
Oficina: de lunes a viernes, de 10:00 a 13:00 horas
Atención al público: martes y jueves: 16:30 a 19:30 horas.
Nuestro horario en Alicante:
Martes de 10:00 a 14:00 horas.
En definitiva, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad
Valenciana intenta mejorar la calidad de vida del deficiente visual afectado
por Retinosis Pigmentaria o Síndrome de Usher. La importancia de
las Asociaciones de afectados radica en que desde ellas los médicos
pueden acercarse a los pacientes y participar en proyectos de investigación,
siendo también las asociaciones responsables de la captación
de fondos, que son cruciales para llevar la investigación adelante
ya que los investigadores no disponen ni de tiempo suficiente ni de dinero
para dedicarse a estos proyectos, por último somos responsables
de difundir nuestra problemática, interesando en ellas a las autoridades
científicas y políticas del país para crear un clima
favorable a la investigación porque en España hay buenos
investigadores lo que falta es el apoyo a esa investigación.
Nada se consigue desde la soledad, por eso tu Ayuda es muy importante
y necesitamos que te embarques en este bonito proyecto que te hemos presentado.