Nota de prensa realizada por la Cateddra de Investigación en retinosis pigmetnaria Bidon Egara de la Universidad Miguel Hernández, de Alicante.

Eduardo Fernández, Director de la cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria en la Universidad Miguel Hernández de Elche, coordina un libro que recopila las preguntas y respuestas más frecuentes sobre las enfermedades degenerativas que afectan a la retina

La ONCE, General Óptica y la Fundación Vodafone España colaboran en el texto que se distribuirá de forma gratuita a pacientes, familiares y profesionales

Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo, prologa y presenta el libro en un acto en el Ateneo de Madrid el próximo lunes 29 de octubre de 2007

En España sufren Retinosis Pigmentaria más de 15.000 personas y se estima que unas 60.000 son portadores de los genes que causan esta enfermedad y, por tanto, posibles transmisores de ésta. Se trata pues de una enfermedad genética que engloba una serie de alteraciones degenerativas de la retina que dan lugar a una pérdida gradual, lenta y, hasta ahora, irreversible de la visión y que, en algunos casos, conducen a la ceguera.

“Retinosis Pigmentaria, preguntas y respuestas” es un libro dirigido a los afectados por esta enfermedad y también a sus familiares, cuidadores y a los profesionales de la salud con el objetivo de ayudarles a comprender este diagnóstico, a convivir con él y a utilizar todos los recursos que existen para mantener la mejor calidad de vida posible y la autonomía de los afectados. Coordinado por Eduardo Fernández, Director de la cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria “Bidons Egara” en la Universidad Miguel Hernández de Elche, en sus contenidos y edición han colaborado numerosos profesionales y afectados así como la Organización Nacional de ciegos Españoles (ONCE), General Óptica y la Fundación Vodafone España.

El libro ha sido prologado por el Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria quien presidirá el acto de presentación que tendrá lugar en el Ateneo de Madrid el próximo 29 de octubre a las 20:00 horas. Este acto ha sido organizado conjuntamente con la Sección de Farmacia del Ateneo.

“Retinosis Pigmentaria, preguntas y respuestas” está pensado como un texto de divulgación apto para personas con dificultades de visión y contiene un CD con la versión hablada del texto. También incluye unas gafas que permiten experimentar la reducción visual que sufren los afectados de Retinosis Pigmentaria y ayudan a entender algunas de las dificultades y limitaciones a las que se enfrentan en su vida diaria las personas afectadas por esta patología.

De distribución gratuita, se ha realizado una primera edición de 30000 ejemplares. Los interesados podrán conseguir “Retinosis Pigmentaria, preguntas y respuestas” a través de las asociaciones de pacientes y de las entidades colaboradoras.

Líneas de investigación

Aunque no existe una terapia que cure o frene de manera eficaz el progreso de la Retinosis Pigmentaria, actualmente se trabaja en varias líneas de investigación complementarias, como el desarrollo de tratamientos dirigidos a favorecer la regeneración de las células dañadas, el transplante celular, la terapia génica o el desarrollo de dispositivos electrónicos de ayuda a la visión. La cátedra de Investigación “Bidons Egara” de la Universidad Miguel Hernández de Elche trabaja en el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas frente a la Retinosis Pigmentaria. Para ello resulta prioritario difundir el conocimiento de la enfermedad, contribuir a que la sociedad comprenda mejor los problemas a los que se enfrentan estas personas en su vida diaria e incrementar el apoyo científico y técnico para conseguir identificar los mecanismos comunes que se encuentran en muchas de las patologías degenerativas de la retina.

Recursos para los afectados