OBJETIVOS
La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana reúne a más de 500 familias afectadas por esta enfermedad.
CONOCER la incidencia real de la enfermedad en España, realizando al mismo tiempo una campaña de sensibilización social.
INFORMAR de los avances científicos al resto de los asociados.
PRIMER contacto y acogimiento del afectado y de su familia.
APOYO psicológico y social.
ASESORAMIENTO jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e invalideces.
APOYO a la investigación y al equipo de investigadores (concesión de becas, fondos para la investigación, etc )
COLABORACIÓN con los equipos científicos interdisciplinarios.
COORDINACIÓN de las citas médicas en las Unidades de Diagnóstico, Control y Seguimiento de Enfermos.
BÚSQUEDA de una mejor calidad de vida del afectado y su familia.
CONVIVENCIAS y acampadas con los afectados, sus amigos y familias.
Día de convivencia en el campo
Día de convivencia en la playa