OBJETIVOS

La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana reúne a más de 500 familias afectadas por esta enfermedad.

  • CONOCER la incidencia real de la enfermedad en España, realizando al mismo tiempo una campaña de sensibilización social.

  • INFORMAR de los avances científicos al resto de los asociados.

  • PRIMER contacto y acogimiento del afectado y de su familia.

  • APOYO psicológico y social.

  • ASESORAMIENTO jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e invalideces.

  • APOYO a la investigación y al equipo de investigadores (concesión de becas, fondos para la investigación, etc …)

  • COLABORACIÓN con los equipos científicos interdisciplinarios.

  • COORDINACIÓN de las citas médicas en las Unidades de Diagnóstico, Control y Seguimiento de Enfermos.

  • BÚSQUEDA de una mejor calidad de vida del afectado y su familia.

  • CONVIVENCIAS y acampadas con los afectados, sus amigos y familias.

Todo el grupo tras una jornada de convivencia
Día de convivencia en el campo
Otra intensa jornada de convivencia
Día de convivencia en la playa